沖縄こどもホスピスのようなものプロジェクト
病気などで生命を脅かされる状態にある子どもが子どもらしく「遊び・学び・安らぐ場」は沖縄県内ではまだ不足しているため、そのような場を定期的に開催していきます。
私たちは、病気や障がいの有無にかかわらず一人一人の子どもが子どもらしく生きる権利を保障し、沖縄に「優しさとケアが循環するまち」をつくることで、病気や障がいをもっていても誰もが安心してイキイキと生きていくことができる社会の実現に寄与することを目的とする団体です。その手段の一つとして沖縄に「コミュニティ型こどもホスピス」を開設することを目標に活動を行っています。
・「コミュニティ型こどもホスピス」とは?
「ホスピス」というと多くの方は、緩和ケア病棟や緩和ケア病院をイメージするかもしれません。しかし、「コミュニティ型こどもホスピス」とは、病院のような医療を行う場ではなく、難病や障がいをもつ子どもたちが安心して遊ぶことができる遊び場をつくります。
事業内容
①生命を脅かす病気や障がいをもつ子どもと家族へのホスピスケアを始めとする全人的ケアの提供
②小児緩和ケアに関する普及・啓発及び人材の育成に関する事業
③コミュニティ型こどもホスピスの建設及び運営の助言に関する事業
④「優しさとケアが循環するまちづくり」に関する事業
私たちの目標の一つである「コミュニティ型こどもホスピス」が開設されるまで数年はかかります。しかしその間にも難病や障がいをもつ子どもはおり、その子どもたちが子どもらしく遊び・学び・安らぐ場を継続的に提供するための活動資金としてご寄付を募ります。まだ私たちは場所がないために、場所にかかる費用や、インクルーシブ遊具、その他、子どもがやりたいことを行うために必要な資金として活用させて頂きます。
生命を脅かされる状態にある子どもにとって、病院は行動が制限される状況になりやすく、また自宅にいても、「何かあったらどうしよう」という不安から家族が子どもたちに行動制限をかけてしまうことがあります。子どもが過度な制限を受けずにワクワクしたり、心地よい体験をしていくことは、子どもがより成長していくことに繋がると考えられるものの、そのような場は沖縄県内にほとんどありません。また、難病や障がいをもつ子どもと家族は、制度の狭間で孤立しやすく、心理社会的な負担を抱えやすいと考えられます。
スタッフをはじめ、ボランティア、支援者など多くの人たちのご協力を得て活動しています。県外からも応援してくださる方や、全国各地で「こどもホスピス」を作ろうと活動している仲間たちとも情報交換を行いながら運営しています。
国内のコミュニティ型こどもホスピスや他団体などを視察や聞き取りを行って来ました。また、以下のような活動の他、講演会などで小児緩和ケアについての普及啓発を行なってきました。
活動実績
2022年12月「沖縄こどもホスピスのようなものプロジェクト設立イベント」
2023年4月「第1回映画を観て、話す会」開催(映画:「こどもかいぎ」)
2023年7月 移動型こどもホスピス実施(県外から難病をもつ子どもとその家族を招き沖縄を満喫するツアーのサポート)
2023年11月 「はじまりのうた2023 」開催(こどもホスピスや小児緩和ケアについての普及啓発)
2024年2月「第2回映画と観て、話す会」開催(映画:「ケアを紡いで」)
2024年7月「第1回しるケア・するケア・しないケア」(小児がん、病児教育)
この事業を通して生命を脅かされる状態にある子どもや家族との関わることで、子どもが子どもらしく「遊び・学び・安らぐ場」とは何かをより明確にしていき、今後建設されるコミュニティ型こどもホスピスのソフト面・ハード面にも反映させていきます。また、子どもと家族の声を地域全体の問題として共有し、様々な人や団体とも連携を図って行きたいと思っています。
代表の宮本先生と出会って7年間が経ちました。私たち家族は、宮本先生に大変お世話になってきました。また、病気のことを忘れてしまうほどの、たくさんの笑顔と大切な思い出をいただいてきました。特に、昨夏沖縄のみなさんと過ごした夢のような時間は忘れません。
難病児の娘を授かって以来、いつも探しているのは、希望です。この子と過ごす未来は明るい、そう信じたいのです。
絶望の淵をみたことのある家族にとって必要なのは、大人も子供もケアする人もされる人も、自然と集まる遊び場です。どうぞ応援よろしくお願いします。