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寄付総額 126,617,733 円 のべ寄付者数(件数)1,097 件
*** この事業の寄付受付期間は終了しました ***
*** ご支援いただきありがとうございました ***
115,000円の寄付が集まったら…… 医療的ケアが必要なこどもの 在宅生活を支えるためのシンポジウムが1回開催できる |
医療的ケアを必要とする子どもたちとその家族…
重度の障がいを持ち、医療的ケアが必要な子どもが、在宅生活をしているケースがあります。施設などであれば手厚いケアを受けられそうな印象がありますが、実は法的制約から医療的ケアを行える施設は数が少なく、また、受け入れられる子どもの人数にも限りがあるため、在宅介護を選択せざるを得ない家族は多いのです。
重度の障がいを持つ子どもほど、必要な支援を受けにくく、その負担は家族にのしかかります。つきっきりになるため共働きはできないのに、在宅ケアに必要な薬や衛生材料などの負担で経済的にも負担が大きくなるためです。24時間介護を強いられる家族は、その生活にも負担がかかるばかりか、地域社会から孤立しがちとなり、身も心も疲れてしまう……。そんなケースは少なくありません。
家族みんなが笑顔になることを支援するKukuru…
一般社団法人Kukuru(くくる)は、障がい者のいる家族の旅行を支援しています。沖縄の海・空・文化……誰もがあこがれる沖縄への旅行。それは障がいを持つ人でも同じです。Kukuruでは、家族の要望に応じ、ケアスタッフを配置したり、車いすでも入れるお店を紹介したり、と家族の思い出づくりを全面的にサポートする事業を行っています。沖縄への受け入れは月2回程度。法事などで本土へ行きたい、という沖縄からの旅行もお手伝いしているそうです。
また、Kukuruは、障がい児を持つ家族が、介護から一時的に解放され休息を取ること=レスパイトの必要性も強く訴えており、家族の代わりに数時間の介護を請け負うサービスも実施。家族がみんな、笑顔で過ごせることを願って……。
障がいを持つ子どもとその家族が、地域で暮らせるように…
Kukuruでは、障がいを持つ子どもとその家族を地域で支えられるネットワークづくりをめざして、シンポジウムを開催してきました。これまでに2回開催されたシンポジウムでは、いずれも100名を超える参加者があったそうで、関心はとても高いことがわかります。障がいを持つ子どもとその家族が地域社会で暮らしていくことは可能です。そのためには、医師、看護師、介護に携わる人、そして、家族の住まう地域の人々をつなぎ、支え合うネットワークをつくることが重要です。
今回、寄付をお願いするのは、障がい児のいる家族を支える地域社会のネットワークを考えるシンポジウムの開催の費用です。みなさんの寄付が、多くの家族の笑顔につながります。
両親が安心して医療ケアをお願いできれば…… 沙優希は、染色体に異常があり18トリソミーという障がいをもって1188gで生まれてきました。生まれてきても1歳までに、ほとんどの子供達が亡くなってしまう病気だと、いわれています。しかし沙優希は、私達の想像を超え、今現在もさまざまな医療的ケアを受けながら、在宅で頑張っています。 主に沙優希を看護しているのが母親である私になります。訪問看護が来てくれる時間だけが、私のゆとりの時間としたいのですが、仕事・育児・家事に追われており、もっと支援者が欲しい!っと日々感じます。でも、大人とは違い子供に吸引を行うことは、その子なりのルールがあります。例えば、カテーテルの長さ・吸引する時間等状態に応じて対応がさまざまです。誰でも医療的ケアをお願いすることもできません。支援者には、知識と技術指導の研修等を受講し、主治医等からの許可を受け、両親が安心して医療ケアをお願いする為に、医療的ケア研修が必要になっています。もっと研修を行って支援者を増やして下さい。よろしくお願いします。 ………沙優希さんのお母さんのことば |
どんな子供でも、親でも、当たり前の事を当たり前に出来る社会へ…… | |
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鈴木 恵 一般社団法人Kukuru(くくる)代表理事/看護士 医療的ケアが必要な子供が在宅生活を送るためには、その介護を担う家族支援と地域の支えが必要です。Kukuruでは、小児在宅障がい児の家族支援を基本理念に活動を行っています。医療的ケアがある在宅生活は介護負担がより大きくなり、なおかつ行政支援が受けにくい現状を、皆さんに知っていただき、支援活動にご協力いただければと思っています。 |
この事業の寄付募集目標は…… 115,000円です。 |
この事業への寄付の方法 |
1.「寄付申込みフォーム」をみらいファンド沖縄へ送る → ![]() ※領収証やこの事業の報告を希望する方のみ 2. 寄付を入金する。 右欄に、銀行/郵便振替の口座を掲載しております。 ※郵便振替にて入金される方へ 「通信欄」にこの事業の名称または事業実施団体名を必ずご記入ください。 指定事業名:在宅ケアシンポジウム 実施団体名:Kukuru(くくる) 3. 入金が確認でき次第、領収証を送付いたします。 ※1.で寄付申込みをしてくださった方のみ ■ 詳しい「寄付のしかた」は >>>[ こちら ] |
この事業は、みらいファンド沖縄「寄付と助成のプログラム ぱくと」に採択された事業です。
この事業を指定し寄付をしていただくと、プログラム運営費(寄付募集支援費 15%)を差し引いた額が、団体へ助成されます。
沖縄式地域円卓会議は、社会課題を市民参加で解決したいと考えている方々の一助になりたいと考えて開発されたもの、沖縄県内で70回以上の開催が実現し、たくさんのお問い合わせを頂くようになりました。
エッセンスをまとめたマニュアルをお届けします。
地域円卓会議の準備段階にもウェイトを置き、[1.テーマ決めのプロセス][2.着席者を決めるプロセス][3.当日までの準備やコミュニケーション][4.当日の運営][5.報告書作成]の全過程をわかりやすく説明するテキストとなるように企画しました。